Vivere con la psoriasi: perché se ti dico che non voglio uscire di casa non devi insistere

In questo post non voglio darvi una sfilza di informazioni nozionistiche su cosa sia la psoriasi e in che forme decida di fare incursione nella mia vita. Mi limito a dirvi che si tratta di una malattia della pelle per la quale non esiste cura definitiva, è una malattia autoimmune ed è estetica (si vede ed è anche parecchio brutta). Se volete saperne di più vi rimando direttamente a questo sito.

Mi fate sempre un sacco di domande in merito, quindi le riassumo tutte e cercherò di rispondervi.

Ma cosa significa vivere con questa malattia? Si tratta davvero di una situazione fortemente invalidante? Si può chiedere la malattia al datore di lavoro? Come ci si organizza quando la pelle prude 24 ore su 24 e non ci si può grattare per niente e nulla attenua il fastidio? Andiamo con ordine. 

Prima cosa: io ho sempre la psoriasi, anche quando non si vede. La psoriasi è dentro di me e ci rimane anche quando sulla pelle non ho escoriazioni o pustole. Lei c’è ed è sempre pronta a venire fuori. Quindi no, non uso detersivi sulle mani e non uso il sapone generico (quando posso). Dovrei mangiare in modo equilibrato, riducendo di molto la carne e le farine, privilegiando il pesce e i legumi. Dovrei vestirmi solo di cotone, uso uno shampoo non aggressivo (che mi costa 8 € per 200 ml), dovrei fare qualche lampada ogni tanto e dovrei passare molto tempo al mare. Non posso fare la metà di queste cose, un po’ perché la mia vita lavorativa/quotidiana non mi consente di stare in riva al mare tutti i giorni, un po’ perché vestire sempre di cotone e ricordarsi di mettere i guanti ogni volta che si sbrigano le faccende di casa è impegnativo e io non sono certo una persona diligente. Ma la verità è che anche quando mi impegno a rispettare in modo rigoroso tutte queste piccole regolette, la psoriasi esplode lo stesso quando e come pare a lei. Ah e ovviamente non dovrei fumare le sigarette.

Perché? Non lo so. A volte succede quando mi si alzano i livelli di stress: un momento particolarmente importante a lavoro potrebbe farmi venire le croste. A volte però succede in maniera totalmente casuale e io ricollego questi episodi a qualcosa che mangio o che tocco. In fine capita di avere fasi acute nei periodi in cui sospendo o decido di sospendere autonomamente gli incontri con la mia psicoterapeuta. In questo periodo sono coincise un po’ di cose elencate, infatti sono circa 3/4 giorni che esco di casa solo per dedicarmi a lavori che non possono essere risolti da remoto.

In questi giorni, infatti, ho preso un incarico che mi ha duramente messa alla prova in campo professionale, ho deciso di portare a termine il mio percorso con la psicoterapeuta ritenendo di aver superato il mio periodo di crisi e di poter provare a camminare da sola, ho davvero poco tempo per stare con i miei amici e io e Claudio ci vediamo solo un’ora la notte prima di addormentarci e un’ora la mattina prima di andare al lavoro. Tutto di botto, tutto insieme, tutto addosso. Mi sono svegliata e bam, era ovunque. Senza vergogna, vi dico dove esplode: sulla mia testa si formano delle pustole purulente (che secernono pus) che si squamano, mi viene in faccia sopra le palpebre, nell’interno delle orecchie, sulle tempie, attorno alle labbra, sul pube e sulle gambe. Vi risparmio i dettagli, ma vi dico solo che prude talmente tanto che di notte mi scarnifico proprio facendo uscire anche il sangue. E allora parte l’iter con tutte le mie medicine: creme specifiche e liquidi che bruciano tantissimo. Ed è dolore, fastidio e nervoso costante. Cosa posso fare? Niente, aspettare qualche giorno che le medicine facciano effetto sulla fase acuta e portare tanta tanta pazienza.

Ho la fortuna di essere una libera professionista, quindi in questi casi non ho troppi problemi a chiudermi in casa senza smettere di lavorare, ma quando lavoravo a contratto da dipendente mi facevo sempre un sacco di riguardi a chiedere i giorni di malattia. Avrei voluto (e avrei potuto) nella maggior parte dei casi, ma ricordo chiaramente che quando lavoravo al ristorante evitavo di farlo perché la mia assenza avrebbe creato un problema ai miei colleghi che si sarebbero dovuti fare il doppio turno. Comunque la risposta a una delle domande iniziali è sì, si può chiedere tranquillamente la malattia al proprio medico di base. 

Ma cosa comporta girare per strada con questa malattia della pelle? Alla vista è orribile e spesso al gente ti guarda, soprattutto sui mezzi pubblici, come se tu fossi un’appestata. La psoriasi non è contagiosa, ma le persone si impressionano a vedere queste pustole sulla mia pelle e vedo che prendono le distanze come se fossi un’appestata. Spesso cambiano posto sull’autobus, preferendone uno distante da me appena questo si libera. Io me ne accorgo, ma faccio la vaga perché non voglio mettere nessuno in imbarazzo: vorrei spiegare loro che possono stare tranquilli, che non posso “attaccarla” a nessuno, ma preferisco glissare e fingere il nulla cosmico. Per nascondere un pochino le cose cerco di tenere addosso sempre gli occhiali da sole, almeno le palpebre sono protette e provo a fare una “cipolla” sui capelli in modo che copra un po’ la devastazione sul cranio e tengo dei ciuffi liberi in modo tale da coprire un po’ tempie e orecchie. Purtroppo per il contorno labbra non posso fare molto, anche perché non posso usare alcun tipo di make-up. Capite bene perché non me la sento di uscire, no? Metteteci pure che passo quasi tutto il tempo a combattere contro l’istinto di grattarmi con vigore e se qualche volta cedo al prurito della testa, voi vi grattereste il pube in autobus o in ufficio mentre parlate con un collega? Io no, naturalmente, quindi si soffre in silenzio.

Il mio decidere di chiudermi in casa in questi giorni non è dovuto solo a un fattore estetico, su quello riesco a soprassedere anche perché alcune creme aiutano molto almeno a far attenuare il rossore, ma non posso stare tranquilla mentre giro per strada e combatto con la voglia di scarnificarmi l’epidermide. Non si può fare, non riesco a vivere bene e mi viene ancora più nervoso, rischiando di peggiorare ulteriormente la situazione andando così a vanificare gli effetti dei rimedi medici.

Ecco perché i miei amici hanno imparato a non insistere quando dico “No, non posso uscire, mi è esplosa la psoriasi”. Una volta cercavano di convincermi perché credevano che si trattasse solo d’ imbarazzo, invece ora sanno che il problema è più complesso e hanno imparato a rispettarlo. Fortunatamente al lavoro mi è bastato spiegare di questa mia patologia cronica affinché nessuno pretendesse la mia presenza quando non strettamente necessaria, ma tantissime persone non hanno la mia stessa fortuna e sono costrette ad un calvario che può durare giorni, settimane e a volte anche mesi. Infatti la psoriasi si sa sempre quando viene, ma non si sa mai quando sparirà.

Spero di aver risposto a tutte le vostre curiosità, ma se ne avete delle altre potete tranquillamente contattarmi e farmele. Se volete parlarmi delle vostre esperienze fate pure, vi ascolto molto volentieri e magari possiamo anche scambiarci piccoli rimedi utili quotidiani.

Grazie per avermi letta anche oggi!

 

2 pensieri riguardo “Vivere con la psoriasi: perché se ti dico che non voglio uscire di casa non devi insistere

  1. Hai tutta la mia solidarietà nell’affrontare la psoriasi. Sono anno che la tengo a bada e si limita a qualche chiazza ogni tanto e il prurito soprattutto alla testa quando sono carica.
    Non so se ti possa essere d’aiuto, ma io ho imparato a controllarla mandando a quel paese tutte le cose che mi facevano stare male.
    Non solo per un paio di giorni ma proprio definitivamente.
    E posso dire che la psoriasi è stata una buona insegnante di tutto quello che pesava troppo nella mia vita, tanto da esplodere sulla pelle.
    Ovviamente vivo con la crema idratante lenitiva sempre a portata di mano, ma quella non fa mai male.
    Un abbraccio

    "Mi piace"

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